1
Qual è la causa della
leucemia (sia nell’adulto che nel bambino) ?
R. A tutt’oggi purtroppo,
come del resto per tutti i tumori in genere, non si conosce
la causa precisa che determina una leucemia. Si conosce bene
il meccanismo che è alla base della malattia, ma il perché
compaia un clone di cellule “impazzite” è ancora oscuro.
Solo per l’adulto si sa che la leucemia può essere
determinata da cause precise quali: radiazioni (malattia
professionale) o alcune sostanze chimiche (coloranti).
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2
E’ una malattia
ereditaria o contagiosa ?
R.
Assolutamente NO. Gli studi fin o ad ora condotti
escludono l’ereditarietà della leucemia. Non si conosce la
causa della malattia, ma si può escludere la familiarità o
ereditarietà. Come per tutti i tumori NON è una malattia
contagiosa.
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3
Si può prevenirla ?
R.
Purtroppo no. Non ci sono esami predittivi e i
sintomi di esordio della malattia sono così comuni con altre
malattie che si rischia di vedere la leucemia troppo spesso.
Ricordiamo inoltre che la leucemia c’è o non c’è, non ce n’è
poca o tanta. Quindi il fattore tempo per diagnosticarla è
solo importante al fine di non avere condizioni cliniche
troppo compromesse.
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4
E’ una malattia
sicuramente mortale ?
R.
La malattia, sia nel bambino che nell’adulto, è
sicuramente GRAVE, ma, oggi, NON sicuramente mortale.
Infatti la possibilità attuale di guarigione è nel bambino
di circa il 70% dei casi, nell’adulto, invece, di circa il
30-35%. Tale percentuale varia a secondo di fattori tecnici
(tipo di leucemia, caratteristiche biologiche ed
immunologiche, risposta alle cure) e soggettivi (tolleranza
al trattamento).
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5
Ma che cosa si intende per
guarigione ?
R.
Per guarigione si intende che il soggetto
adeguatamente trattato mantiene nel tempo (almeno 2 anni
dopo l’interruzione delle cure che in genere durano 2 anni)
uno stato di remissione ematologica (assenza di malattia) ed
un normale stato psichico e sociale. Quindi la vera
guarigione deve essere fisica, psichica e sociale.
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6
Che cosa è il trapianto di
midollo osseo ?
R.
Trapianto di midollo osseo significa sostituzione di
un tessuto vitale quale il midollo contenuto nelle nostre
ossa. Trapianto, che attiene come termine tecnico più ad un
organo solido, andrebbe meglio sostituito con trasfusione.
Infatti il trapianto di midollo osseo è più simile ad una
trasfusione che viene eseguita attraverso il catetere venoso
centrale che viene sempre posizionato per eseguire un
trapianto. In pratica con il trapianto vengono infuse
cellule staminali emopoietiche normali al soggetto affetto
da malattia maligna o non maligna del midollo osseo.
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7
Cosa rischia il
donatore di midollo osseo ?
R.
L’unico vero rischio per il donatore è quello
anestesiologico, quindi molto basso. La durata
dell’anestesia varia a seconda della superficie corporea del
ricevente ed in media varia da 40 a 60 minuti. Quando
possibile, la raccolta e somministrazione delle cellule
staminali periferiche, che si effettua con prelievo venoso,
può ovviare anche a questo “minimo” rischio.
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8
Qual è il rischio se
ad un soggetto in terapia viene la febbre ?
R.
Un soggetto (bambino o adulto) in terapia è un
soggetto immunodepresso cioè con difese anticorpali
abbassate. Pertanto se a questa immunodepressione si
aggiunge, in alcune fasi di trattamento, un abbassamento di
globuli bianchi (= aplasia), la febbre, quale espressione di
un’infezione aspecifica, va considerata con molta attenzione
e prudenza. In genere è meglio ricoverare il soggetto e
metterlo in terapia antibiotica associativa. Il rischio
della febbre, e quindi dell’infezione, non è per la leucemia
(= facilita la ricaduta) ma unicamente perché l’infezione
può trasformarsi in setticemia (= infezione sistemica).
Quando invece i globuli bianchi hanno un valore pressoché
normale (=non aplasia) il rischio infettivologico è molto
minore.
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9
E’ meglio che il
bambino con leucemia vada al mare o in montagna ?
R.
E’ indifferente. Il clima non condiziona
assolutamente la leucemia del bambino o dell’adulto. Il sole
non induce affatto una ripresa della malattia. Clima e,
aggiungo anche, alimentazione non guariscono o aggravano una
leucemia, ma sono senza dubbio importanti per mantenere le
buone condizioni fisiche del soggetto.
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10
Durante le cure il
bambino può essere sottoposto alle vaccinazioni ?
R.
NO. Non perché i vaccini possano causare una ricaduta
della malattia, ma perché l’immunodepressione causata dalle
cure impedisce l’attecchimento di un vaccino (cioè la
risposta immunitaria da parte dell’organismo). In genere il
calendario vaccinale viene ripreso circa 6 mesi dopo
l’interruzione delle cure o viene ricominciato “ex novo” 1
anno dopo il trapianto di midollo osseo. L’ unica eccezione
prevista è per il vaccino anti-influenzale e conseguente
possibile richiamo che, dal 2004, è consigliato a tutti i
pazienti in terapia.
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11
Il trapianto di midollo
osseo è “l’ultima spiaggia” ?
R.
NO. Il trapianto di midollo osseo è una terapia
alternativa alla chemioterapia. In alcune situazioni è
addirittura indicato fin dall’esordio (o meglio, poco dopo
la 1a remissione); nella maggior parte dei casi,
solo quando la chemioterapia non è in grado di controllare
la malattia può seguire un trapianto. Insomma, una leucemia
può essere trattata con chemioterapia o con trapianto di
midollo osseo. A tale proposito ci sono indicazioni tecniche
ben precise e delineate dal centro di cura.
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12
Che cose è l’assistenza
globale ?
R.
Oggi curare una leucemia non vuol dire solo saper
somministrare i farmaci adatti per guarire la malattia, ma
occorre offrire al bambino (o adulto) e alla sua famiglia
tutto quanto gli potrà consentire di raggiungere la vera
guarigione o, comunque, la miglior qualità di vita. Questo
“quanto” è appunto l’assistenza globale che, oltre a
richiedere un intervento multidisciplinare (medico,
infermiera, assistente sociale, psicologo, educatore, clown,
volontari, …), necessita di momenti ben precisi ed
organizzati quali la comunicazione della diagnosi, il
parlare al bambino, l’inserimento del bambino nella scuola
di origine, la ripianificazione in caso di ricadute,
l’assistenza nella fase terminale, il problema dei fratelli.
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13
Ma i capelli cadono
tutti ?
R.
Purtroppo la perdita dei capelli è da mettere in
conto. Non è detto che ciò avvenga subito ed in maniera
completa, ma è molto probabile. Un tempo, quando si eseguiva
la radioterapia craniale come terapia preventiva al sistema
nervoso centrale, la caduta completa era sicura; oggi un po’
meno, ma prevedibile. La caduta dei capelli, più o meno
precoce più o meno completa, non è assolutamente indice
dell’efficacia della terapia ma è fattore del tutto
individuale, espressione della tossicità delle cure.
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14
Ma si può morire ?
R.
La leucemia è una malattia grave e,anche se oggi si
parla in maniera concreta di guarigione, è ovvio che resta
una malattia potenzialmente mortale. In mani “esperte”,
però, questa evenienza è più rara: i rischi maggiori, specie
per alcune forme, sono all’inizio delle cure, quando
distruggendo le cellule malate vengono liberate delle
sostanze che possono causare emorragie mortali o
dismetabolismi gravi. Il 2-3% dei soggetti può sviluppare
infezioni o tossicità mortali, mentre una quota (circa il
30% dei bambini e il 60-70% degli adulti) può morire per
progressione della malattia leucemica espressione della
tossicità delle cure.
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15
Il bambino può
frequentare luoghi pubblici e/o uscire ?
R.
Sì. Le maggiori attenzioni vanno poste nelle prime
settimane di trattamento, ma il più presto possibile (circa
dopo il 1° mese di cure) viene promosso il reinserimento del
bambino a scuola (quella di origine) e quindi la
rinormalizzazione della sua vita. Pertanto i bambini possono
frequentare anche i luoghi pubblici quali cinema,
supermercati, parchi-gioco (qualche limite di frequenza può
essere riservato a bar, ristoranti piccoli, sale-gioco,
tutti luoghi in cui ci può essere un “inquinamento
atmosferico” da fumo).
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16
Nostro figlio può
tornare a scuola ?
R.
Vostro figlio DEVE tornare a scuola. Quando parliamo
di normalizzazione di vita per un bambino la scuola
rappresenta la normalità, la riconquista del suo stato di
“benessere” con i suoi compagni. Da anni si è sviluppato il
programma-scuola nel nostro Centro e ciò è stato possibile
grazie anche alla sensibilità ed alla collaborazione del
Provveditorato agli Studi. Scuola intesa come presenza in
ospedale (con insegnanti preparate ad hoc per inserirsi nel
“circuito” malattia di questi bambini) ma anche, e
soprattutto, come reinserimento nella scuola d’origine.
Quindi mantenimento dell’educazione sì, ma soprattutto
ricollegamento con gli stessi compagni. A partire dal
termine del 1° mese di cura, e nel rispetto delle condizioni
cliniche ed ematologiche del bambino, il bambino torna a
scuola. La paura delle infezioni va gestita dal Centro; non
è così facile contrarre infezioni (i bambini non sono
proprio delle “carte veline”). La situazione da accettare è
più quella della discontinuità di frequenza nei primi mesi
di terapia. Anche il bambino più piccolo può andare alla
scuola materna ma, ovviamente, con minore urgenza di
reinserimento e con maggiore prudenza, legata soprattutto
all’età.
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17
Il catetere venoso
centrale (CVC): come facciamo a gestirlo ?
R. Il CVC ha dato, specie
per i piccoli (da 0 a 6-7 anni di età) un grosso beneficio:
basta punture dolorose, basta pianti legittimi. Come in
tutte le cose il “successo” richiede però l’impegno e
l’attenzione anche vostra come genitori. Seguendo le
indicazioni delle infermiere, il CVC va tenuto ben pulito e
ben pervio. La manualità, senza essere esasperata, va
ricercata con precisione e soprattutto è bene che venga
fatta da voi. Ciò non vi impedisce di poter andar via per
brevi periodi di vacanza senza dipendere da ospedali di zona
o operatori sanitari …… e poi il bambino preferisce come
gestori proprio voi genitori. Se tutto prosegue bene il CVC
va mantenuto per circa 7-8 mesi.
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18
CI SONO DEI CIBI CHE IL BAMBINO
LEUCEMICO DEVE EVITARE?
Sì ma limitatamente ad alcune
fasi (aplasia intensa) o nei mesi (almeno i primi 6)
post-trapianto. Per evitare il rischio di alcuni tipi di
infezioni gastro-intestinali è meglio evitare le verdure non
cotte (esempio insalata, pomodori freschi, …), la frutta non
sbucciabile ( es. uva, albicocche, fragole, …), gli
insaccati non cotti (es. prosciutto crudo, salame crudo,
bresaola), la carne, le uova e il pesce non cotti. Per
quanto riguarda i fritti e i cibi troppo grassi o elaborati
è sempre meglio limitarne il consumo … anche se piccoli
“sgarri” alla regola possono essere concessi!
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19
COME CI SI DEVE COMPORTARE CON I
GATTI E CANI?
In generale non ci sono
problemi per gli animali domestici (vaccinati) … discorso a
parte invece per i pazienti sottoposti a trapianto di
midollo osseo, soprattutto nei primi sei mesi.
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20
COSA SI INTENDE PER APLASIA E QUALI
PRECAUZIONI ADOTTARE QUANDO UN BAMBINO E’ IN APLASIA?
Per aplasia si intende una
riduzione importante, come possibile conseguenza della
chemioterapia, dei globuli bianchi, dei globuli rossi e
delle piastrine, in particolare del sottogruppo dei globuli
bianchi neutrofili, cioè di quelle cellule deputate in prima
istanza alla difesa immunitaria nei confronti delle
infezioni batteriche. In queste fasi, quindi, bisogna
cercare di ridurre il rischio di infezioni evitando il
contatto con persone malate ed i luoghi super-affollati ma
senza, per questo, costringere il bambino ad una “reclusione
forzata”. Un’altra precauzione da adottare consiste nel
contattare telefonicamente il Centro nel caso di comparsa di
febbre, mal di pancia o diarrea, o se il bambino si
presentasse scarsamente reattivo … verranno così forniti
consigli ed indicazioni per la corretta gestione del
problema.
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